你永不言弃，我给你希望

山东天使健康救助菏泽行现场速记

 在2021年4月22日山东天使健康救助菏泽行现场，家长们——爸爸、妈妈或者是留守的爷爷奶奶带着患儿来到现场，期待通过这次救助活动能够改变孩子的命运。在此之前，有的已经过了多处求医，不曾放弃。

一、

  今年两岁的张紫怡，每当鼓掌时，也会和大家一起鼓掌，绽放出灿烂的笑容，在活动启动现场颇为引人注目。善于互动的她，让妈妈和奶奶也乐得逗她。

  在半岁的时候发现患有先天性心脏病，属于普通的类型，当初发现时经过检查后，医生建议先让孩子发育观察。如今病情没有随着发育而减轻，家人决定带来接受救助。专家诊断发现，孩子的病情可以通过手术很好的解决，这种情况一般手术恢复后和正常孩子没大区别，也不影响以后的工作和生活。家人当场领取了填报手续，准备在近期接受手术治疗。按照救助计划，诊疗费五万元以内免费治疗，也明显减轻了家庭负担。

二、

  先天性结构缺陷的胡艳雯可能就没这么幸运了。她属于先天性病肢，左手手指发育不全，让她既对外界充满期待又自我封闭。

  胡艳雯今年上三年级，却已经经过了三次手术，左手已经从拳头状改善为有手指了。孩子妈妈张爱英经过咨询也知道，孩子再继续改善的空间已经很有限了，但她仍抱有期待。

  说到家庭上学等等，小艳雯都能很好的沟通，但一旦聊到病情和治疗就沉默了，泪珠扑簌簌地掉。张爱英说，就是这个不能提，一提就掉泪，她知道孩   在反复鼓励下，小艳雯也开始有勇气面对了，她面对镜头说，我也很棒，和你们一样棒。

  这也是张爱英所期待的，无论孩子的病情还有多大的改善空间，能够治疗到什么程度，她都希望孩子能够坚强面对。

三、

  作为一个儿童罕见病的妈妈，赵香梅经过多年的挣扎，更多地开始从社会视角看问题。

  她的儿子李文科所患的疾病是“DMD进行性肌营养不良”，最直接的表现是行动能力的缺失。6岁的时候因为走路常常无故摔倒而发现患有此病，至今孩子已经14岁，已经发展到只能做到轮椅上。

  8年来，赵香梅带着儿子去济南、进北京，开销已经是家庭不能承受之重，是另外一个她可以参与的事情，给她的心灵带来慰藉——她参与了公益组织曹州义工，有空的时候会参与看护儿童上下学等公益活动，这种活动让她的精神生活丰满起来。

  对于儿子的病情，她仍在想尽一切她能够想到的办法，这次也专门带孩子来到现场，期待能改变孩子的一些现状。

  她想改变的现状并非奢望能马上找到治愈孩子的办法，毕竟对于罕见病来讲，治疗办法也同样极为稀缺。但她希望能够改善并发症——她的儿子的并发症包括肝脾肿大，发作的时候肚子就很硬，最近因为长期服药，心脏也出现了一些症状，“我希望孩子的并发症能够得到改善，首先让孩子活得比以前舒服一点”。

  在长期的治疗和照顾孩子过程中，她更为现状揪心，仅仅在菏泽她就结识了不少罕见病的家庭，这次也呼吁他们一起来，一方面是找治疗的办法，一方面是走出来，同样是罕见病家庭也都相互认识，相互扶持，更“希望学校、社会给予这样的孩子关心，能够不歧视，和孩子能更多地沟通，让他们在生存的环境中不至于太过孤单”。  

  每一个孩子都是家庭的希望，每一个折翼的天使都需要大家的关爱和帮助。山东天使健康救助团队和各个爱心医院、爱心力量，将持续尽力帮助病患的诊疗并减轻负担，为助力乡村振兴、健康中国的建设尽力。

 晁玉萍 陆珂羽 鞠鹏豪发布