【全国两会】全国人大代表孙伟建议

加大对罕见病医保支持力度

  在全国两会上，全国人大代表、山东中医药大学第二附属医院主任医师孙伟针对罕见病提出相关建议，这是继2020年全国两会之后，再次为这一群体发声。众多的罕见病患者正面临诊疗用药费用高、医疗保障待遇低的难题，疾病负担很重。孙伟希望推动医保支持力度加大、提高诊治水平、提高社会关注度和救治力度，让罕见病患者得到更好的治疗保障、减轻经济负担。

  孙伟建议，将更多的罕见病治疗药物纳入基本医保，让改革红利惠及更多这类患者。同时尽管目前国家已经将部分罕见病治疗药物纳入基本医保用药目录，但是医保报销之后的费用仍然较高。建议政府引导，通过商业保险、慈善捐助等多种途径，进一步降低罕见病患者的用药负担。

  对于罕见病的救助，孙伟则建议成立罕见病相关基金会，鼓励更多企业家、社会贤达人士捐赠募集资金，将更多的资金、资源和目光吸纳到罕见病患者的救治和保障之上。

  罕见病治疗药物品种也需要扩充和丰富。近几年，国家通过下调国外罕见病治疗药物的进口关税、支持国内罕见病治疗药物的研发生产，在丰富用药品种方面取得了一定进展。下一步，应出台更多利好政策，让更多的罕见病患者有药可用。

  在诊治方面，孙伟建议推行多学科诊疗模式。通过成立罕见病多学科诊疗小组，纳入多个专业的医护人员，共同分析病情，进一步提高罕见病诊断、治疗的技术和水平。

  罕见病之所以得名“罕见”，主要是因为发生率低、患病人数少，由此带来医生接触少、诊断较困难以及治疗药物匮乏等问题。根据国际通行定义，我国罕见病患者人数已超过2000万。

晁玉萍 鞠鹏豪 报道