山东省血友病诊疗中心护士长程彦、房云海博士分别就血友病知识、血友病并发症预防治疗及自我注射技术等内容，为患儿家长们进行了详细讲解。患儿们在专业老师的带领下学习了逻辑高课程。活动现场还发放了由中国血友之家提供的10套逻辑高教材。

▲山东省血友病诊疗中心护士长程彦讲解血友病知识 

▲山东省血友病诊疗中心护房云海博士讲解血友病知识

  血友病如果诊断明确，患者只需要定期补充体内的凝血因子达到一定水平,即可以和正常孩子一样学习和生活,但是目前有效治疗药物相对偏贵,2009年以前治疗药物没有纳入医保，很多患者治不起，而造成了关节残疾，2009年血友病用药纳入医保目录，城镇医保患者可以享受医保报销，2011年血友病用药纳入新农合报销目录，新农合患者用药也得到70%以上报销，2015年两保合并后全省患者基本都能享受到70%左右的医保报销比例，同时儿童患者在享受当地医保报销之后,中华慈善总会,山东省慈善总会和济南市慈善总会均给予一定比例的救助,最大程度的降低了患者家庭的看病负担，让孩子得到了更规范的治疗,可以正常的参与日常学习和生活中。同时，程护士长和房博士也呼吁社会各界人士能更多关注罕见病群体，并强调血友病不是传染病，请不要歧视血友病患者，给予他们更多关爱和帮助。

▲现场讲解血友病如何家庭自我注射

  山东省血友病诊疗中心是2001年经原省卫生厅批准在山东省血液中心成立的，目前是中国血友病协作组成员单位、世界血友病联盟中国血友病核心中心和培训中心，承担全省血友病患者管理、诊疗、培训、科研、国内外协作、精准扶贫、慈善救助等工作，中心每年都会组织多场关爱血友病患者的公益活动，旨在呼唤大众对血友病的认知和关注，提高血友病患者的自我保健能力，营造全社会关爱血友病患者的良好氛围。

晁玉萍 陆珂羽 尹本停报道