山东省扶贫开发基金会·天使健康专项基金

儿童罕见病医疗救助项目第一届专家委员会会议

暨儿童罕见病培训班在济南召开

  为着力打造“政府政策支持、医院技术推动、社会全面参与”的三位一体大健康格局，增强救助力度，贯彻落实精准扶贫大政方针，推动儿童罕见病社会救助事业的发展，保障患儿的身体健康。在山东省扶贫开发基金会、山东天使健康救助联盟的支持、协助下，山东大学齐鲁儿童医院先期注资300万元，与山东省扶贫开发基金会发起天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目。

  9月20日上午，该项目第一届专家委员会暨儿童罕见病培训班在泉城济南召开。复旦大学生命科学学院生物统计学研究所教授田卫东，山东大学齐鲁儿童医院党委书记、理事长、山东省罕见疾病防治协会副会长 、天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目专家委员会主任盖中涛，山东大学齐鲁儿童医院副院长姜忠强，山东大学基础医学院遗传学系主任刘奇迹，意大利康复医学专家、意大利OVCI驻华首席专家杜乐梅（Celestina Tremolada)，山东省扶贫开发基金会副秘书长兼健康扶贫部部长、天使健康专项基金发起人、管委会执行主任、山东广播电视台《公益山东》副制片人晁玉萍，山东省扶贫开发基金会基金会综合业务部副部长高强、天使健康专项基金管委会副主任付军等领导出席会议，全省各地市医院代表、省扶贫基金会相关负责人、罕见病医疗援助工程儿童专项基金专家委员会成员、齐鲁儿童医疗集团基层成员单位代表参加了此次会议。

▲山东大学齐鲁儿童医院党委书记、理事长、山东省罕见疾病防治协会副会长 、天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目专家委员会主任盖中涛致辞

  会上，盖中涛书记首先致欢迎词，他表示该救助项目的成立将带动我省儿童罕见病研究走向协作化、专业化和规范化，并将进一步提高儿童遗传性罕见病医务工作者对罕见病诊断和防治的认识及重视。同时，也希望依托项目进行多学科、多中心合作，甚至可以设立区域性“罕见病诊疗中心”，进一步加强合作交流，规范临床诊断思路，深入开展罕见病的研究、诊断和防治工作，积极推进罕见病的防治和保障水平。

▲山东省扶贫开发基金会副秘书长兼健康扶贫部部长、天使健康专项基金发起人、管委会执行主任、山东广播电视台《公益山东》副制片人晁玉萍讲话

  山东省扶贫开发基金会，全力支持罕见病儿童医疗救助、推动罕见病儿童诊疗水平提升、提升公众对罕见病的认知了解、促进罕见病防治工作开展。在山东天使健康救助联盟的推动下，山东大学齐鲁儿童医院联合山东省扶贫开发基金会发起成立天使健康专项基金—儿童罕见病医疗救助项目。本次会议的召开，将为探讨罕见病的防治和提高学术研讨水平发挥重大作用。希望在各位专家的共同努力下，共同促进这项公益事业快速发展，基金会将积极配合，进一步加大募集力度，拓展救助领域，为因病致贫、因病返贫的罕见病儿童家庭摆脱困境，做点实实在在的事。

  委员会特聘山东省医学科学院党委书记韩金祥、复旦大学生命科学学院生物统计学研究所田卫东教授为顾问，山东大学齐鲁儿童医院党委书记、理事长、山东省罕见疾病防治协会副会长盖中涛教授为主任，以及国内外多位儿科专家教授为副主任委员、委员，共计27人。

  会议公布了第一批儿童罕见病救助的病种，具体包括：特纳综合征、苯丙酮尿症、结节性硬化症、生长激素缺乏症、先天性肾上腺皮质增生症、成骨不全症、马凡氏综合征、先天性肾上腺发育不良、多发性硬化症、视网膜母细胞瘤十个病种。

  第一届专家委员会会议暨儿童罕见病培训班的组织和召开，对加强互通合作和交流，贯彻落实项目实施方案，明确各单位救助任务，积极部署各项工作起到强有力的推动作用。

  此次会议，大大提高了社会对儿童罕见病的认识和了解，提升儿童罕见病的诊疗水平和罕见病儿童的生存质量,对加快儿童罕见病事业的学术、科研发展做出了积极的贡献。

▲复旦大学生命科学学院生物统计学研究所教授 田卫东接受采访

贾希龙 陆珂羽  李美琦报道

附：

“天使基金”儿童罕见病救助条件：

一、救助对象及条件：

（一）年龄在18周岁以下（含）；

（二）经山东大学齐鲁儿童医院诊断为罕见病的儿童，由患者主治医生推荐，可申请本项目的救助。

本流程只限于在山东大学齐鲁儿童医院救治的患儿。

（以下简称为项目定点医疗机构） 

二、项目救助规则

（一）总原则

公平、公正、透明；量入为出；有限救助；多方合作救助；按比例救助。

（二）优先原则

1.首次申请个案优先救助；

2.低保、低收入的罕见病家庭优先救助；

3.申请家庭超过两位病友的家庭优先；

4.已纳入医保或有其他联合救助，但依然无力支付的罕见病病友优先救助；

三、救助机制

（1）有特效药物或特食，门诊病人自付费用超过3000元（含）、小于4000元的，医疗费用补助标准为3000元。

（2）有特效药物或特食，门诊病人自付费用超过4000元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额为10000元（含）。

（3）无特效药物或特食，有对症治疗的手术，手术病人自付费用超过3000元（含）、小于4000元的，医疗费用补助标准为3000元。

（4）无特效药物或特食，有对症治疗的手术，手术病人自付费用超过4000元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额为30000元（含）。

（5）无特效药物或特食，仅有辅具、辅助用药等费用不在报销范畴。

（救助项目的管理委员会有权对个别罕见病患者的救助及救助标准进行特批。特批的案例必须由审核委员会陈述理由，并在网络公示时特别指出。）

“天使基金”儿童罕见病救助具体申请流程：

（1）患儿法定监护人提出申请，填写《儿童罕见病救助项目个人申请表》。 

（2）患儿家长提供患儿近期照片、法定监护人的户口簿和身份证复印件；

（3）家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的贫困证明材料原件。

（4）项目定点医疗机构就诊科室协助患儿家长完善并审核病情诊断证明、门（急）诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件（或加盖医院公章的复印件）。

（5）项目定点医疗机构就诊科室对上述材料审核完毕报送本院医务部门。

（6）项目定点医疗机构医务部门接收患儿申报材料后，对患儿申报材料在5个工作日内完成初审。

（7）项目管理机构组织专家组对项目定点医疗机构报送的患儿申报材料进行复审，填写《儿童罕见病救助项目受助对象复审合格名单》，并上报山东省扶贫开发基金会（以下简称：基金会）。

（8）复审未通过的，项目定点医疗机构医务部门专项负责人及时通知患儿法定监护人。

（9）通过复审，并经基金会复核、公示的，项目定点医疗机构向患儿监护人寄发《儿童罕见病救助项目受助对象回执单》（以下简称：《回执单》），并指导监护人填写《回执单》。

（10）监护人向项目定点医疗机构提交《回执单》及患儿合规的诊断、手术、治疗和康复医疗收费票据原件，以及患儿或其监护人的银行卡或存折信息。

（11）项目定点医疗机构将患儿监护人提交的《回执单》及相关材料报送项目管理机构，由项目管理机构复核后寄送基金会。

（12）基金会向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金，并向项目管理机构医务部门反馈受助患儿名单及金额，项目管理机构及时将该信息告知项目定点医疗机构。

四、项目救助病种范围：

本流程仅限于以下疾病：

1、特纳综合征   

2、苯丙酮尿症

3、结节性硬化症

4、生长激素缺乏症

5、先天性肾上腺皮质增生症

6、成骨不全症

7、马凡氏综合征

8、先天性肾上腺发育不良

9、多发性硬化症

10、视网膜母细胞瘤

“天使健康专项基金”儿童罕见病医疗救助项目捐助专用账户信息：                

开户银行：招行济南舜耕支行      

账号：5319 0502 1410 601          

户名：山东省扶贫开发基金会

（打款备注：天使基金·儿童罕见病救助项目）