中国医师协会儿童罕见病临床论坛

暨2018齐鲁儿童医学发展论坛精准医学分论坛在济南召开

  2018年11月16日，中国医师协会儿童罕见病临床论坛暨2018齐鲁儿童医学发展论坛精准医学分论坛在济南召开。

  论坛由中国医师协会新生儿分会出生缺陷干预专业委员会、山东大学齐鲁儿童医院、齐鲁儿童医疗集团主办。

  山东大学齐鲁儿童医院副院长姜忠强主持会议。中国医师协会新生儿分会出生缺陷干预专业委员会主任委员、南方医科大学珠江医院儿科中心主任王斌，山东大学齐鲁儿童医院党委书记、齐鲁儿童医疗集团理事长、天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目专家委员会主任盖中涛，山东省扶贫开发基金会副秘书长兼健康扶贫部部长、天使健康专项基金发起人、管委会执行主任、山东广播电视台《公益山东》副制片人晁玉萍，山东大学基础医学院刘奇迹教授等领导、专家出席开幕式。盖中涛书记致欢迎词，王斌教授发表了讲话。

▲山东大学齐鲁儿童医院副院长姜忠强主持会议

  大会以区域内多发罕见遗传病为主线，围绕儿童罕见遗传病防治研究前沿，针对个体化医疗、生存质量现状及临床医疗诊断和治疗面临的挑战等问题开展广泛的学术交流，并邀请国内儿童罕见病临床研究和诊疗的资深专家教授就热点问题作大会报告。

▲山东大学齐鲁儿童医院党委书记、齐鲁儿童医疗集团理事长、天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目专家委员会主任盖中涛致辞

  本次论坛的主题是面向临床，提高罕见遗传病患者的生存质量。山东大学基础医学院刘奇迹教授、南方医科大学珠江医院儿科中心主任王斌教授、华东师范大学生命医学研究所石铁流教授、美国贝勒医学院分子遗传系王菁教授、首都儿科医学研究所张霆教授、复旦大学儿科医院孙金峤教授、暨南大学华侨医院宋元宗教授、加拿大渥太华总医院石杰教授、复旦大学出生缺陷研究中心马端教授、上海复雅智能生命健康研究院徐峰教授，山东大学齐鲁儿童医院教授李晓莺、刘毅、孟祥超等做精彩讲座。

▲中国医师协会新生儿分会出生缺陷干预专业委员会主任委员、南方医科大学珠江医院儿科中心主任王斌致辞

  据了解，在山东省扶贫开发基金会、山东天使健康救助联盟的支持、协助下，山东大学齐鲁儿童医院先期注资300万元，与山东省扶贫开发基金会发起天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目，项目救助的病种包括：特纳综合征、苯丙酮尿症、结节性硬化症、生长激素缺乏症、先天性肾上腺皮质增生症、成骨不全症、马凡氏综合征、先天性肾上腺发育不良、多发性硬化症、视网膜母细胞瘤十个病种。

天使健康专项基金—儿童罕见病医疗救助项目的设立，将为全省罕见病儿童提供一个救助渠道，提供一份希望，为山东省罕见病儿童送去实惠，带来温暖。

▲参会专家、学者代表作专题报告

  本次论坛深化了儿童罕见病基础研究与临床之间的交流，为遗传罕见病患儿个体化诊疗开拓了临床诊断、治疗的新思路，对提升山东省乃至全国儿童罕见病精准医学研究及新生儿救治水平具有重要意义。

▲山东大学基础医学院刘奇迹教授接受记者采访

▲中国医师协会新生儿分会出生缺陷干预专业委员会主任委员、南方医科大学珠江医院儿科中心主任王斌接受记者采访

▲山东大学齐鲁儿童医院副院长姜忠强接受记者采访

陆珂羽 时志成报道

附：

“天使基金”儿童罕见病救助条件：

一、救助对象及条件：

（一）年龄在18周岁以下（含）；

（二）经山东大学齐鲁儿童医院诊断为罕见病的儿童，由患者主治医生推荐，可申请本项目的救助。

本流程只限于在山东大学齐鲁儿童医院救治的患儿。

（以下简称为项目定点医疗机构） 

二、项目救助规则

（一）总原则

公平、公正、透明；量入为出；有限救助；多方合作救助；按比例救助。

（二）优先原则

1.首次申请个案优先救助；

2.低保、低收入的罕见病家庭优先救助；

3.申请家庭超过两位病友的家庭优先；

4.已纳入医保或有其他联合救助，但依然无力支付的罕见病病友优先救助；

三、救助机制

（1）有特效药物或特食，门诊病人自付费用超过3000元（含）、小于4000元的，医疗费用补助标准为3000元。

（2）有特效药物或特食，门诊病人自付费用超过4000元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额为10000元（含）。

（3）无特效药物或特食，有对症治疗的手术，手术病人自付费用超过3000元（含）、小于4000元的，医疗费用补助标准为3000元。

（4）无特效药物或特食，有对症治疗的手术，手术病人自付费用超过4000元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额为30000元（含）。

（5）无特效药物或特食，仅有辅具、辅助用药等费用不在报销范畴。

（救助项目的管理委员会有权对个别罕见病患者的救助及救助标准进行特批。特批的案例必须由审核委员会陈述理由，并在网络公示时特别指出。）

“天使基金”儿童罕见病救助具体申请流程：

（1）患儿法定监护人提出申请，填写《儿童罕见病救助项目个人申请表》。 

（2）患儿家长提供患儿近期照片、法定监护人的户口簿和身份证复印件；

（3）家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的贫困证明材料原件。

（4）项目定点医疗机构就诊科室协助患儿家长完善并审核病情诊断证明、门（急）诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件（或加盖医院公章的复印件）。

（5）项目定点医疗机构就诊科室对上述材料审核完毕报送本院医务部门。

（6）项目定点医疗机构医务部门接收患儿申报材料后，对患儿申报材料在5个工作日内完成初审。

（7）项目管理机构组织专家组对项目定点医疗机构报送的患儿申报材料进行复审，填写《儿童罕见病救助项目受助对象复审合格名单》，并上报山东省扶贫开发基金会（以下简称：基金会）。

（8）复审未通过的，项目定点医疗机构医务部门专项负责人及时通知患儿法定监护人。

（9）通过复审，并经基金会复核、公示的，项目定点医疗机构向患儿监护人寄发《儿童罕见病救助项目受助对象回执单》（以下简称：《回执单》），并指导监护人填写《回执单》。

（10）监护人向项目定点医疗机构提交《回执单》及患儿合规的诊断、手术、治疗和康复医疗收费票据原件，以及患儿或其监护人的银行卡或存折信息。

（11）项目定点医疗机构将患儿监护人提交的《回执单》及相关材料报送项目管理机构，由项目管理机构复核后寄送基金会。

（12）基金会向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金，并向项目管理机构医务部门反馈受助患儿名单及金额，项目管理机构及时将该信息告知项目定点医疗机构。

四、项目救助病种范围：

本流程仅限于以下疾病：

1、特纳综合征   

2、苯丙酮尿症

3、结节性硬化症

4、生长激素缺乏症

5、先天性肾上腺皮质增生症

6、成骨不全症

7、马凡氏综合征

8、先天性肾上腺发育不良

9、多发性硬化症

10、视网膜母细胞瘤

“天使健康专项基金”儿童罕见病医疗救助项目捐助专用账户信息：              

开户银行：招行济南舜耕支行      

账号：5319 0502 1410 601          

户名：山东省扶贫开发基金会

（打款备注：天使基金·儿童罕见病救助项目）