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“分享知识 让我们更强”关爱血友病儿童公益活动在山东省血友病诊疗中心举办
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  “分享知识 让我们更强”关爱血友病儿童公益活动

在山东省血友病诊疗中心举办

  为了普及血友病知识,让社会公众更加了解和关注血友病群体、改善血友病患儿的治疗和生活环境,同时也让血友病患儿家长掌握正确的治疗方法、树立正确的治疗理念和战胜病魔的信心,4月14日,山东省血友病诊疗中心举行以“分享知识 让我们更强”为主题的公益活动,10名血友病患儿及其家属参加。

  山东省血友病诊疗中心护士长程彦、房云海博士分别就血友病知识、血友病并发症预防治疗及自我注射技术等内容,为患儿家长们进行了详细讲解。患儿们在专业老师的带领下学习了逻辑高课程。活动现场还发放了由中国血友之家提供的10套逻辑高教材。

▲山东省血友病诊疗中心护士长程彦讲解血友病知识 

  据省血友病诊疗中心护士长程彦介绍,血友病是一种由X染色体缺陷造成的隐性基因遗传性疾病,将伴随患者一生。如得不到及时治疗,患者可能因出现关节畸形而残疾,甚至因颅内出血、内脏出血等情况直接危及生命。

山东省血友病诊疗中心护房云海博士讲解血友病知识

  血友病如果诊断明确,患者只需要定期补充体内的凝血因子达到一定水平,即可以和正常孩子一样学习和生活,但是目前有效治疗药物相对偏贵,2009年以前治疗药物没有纳入医保,很多患者治不起,而造成了关节残疾,2009年血友病用药纳入医保目录,城镇医保患者可以享受医保报销,2011年血友病用药纳入新农合报销目录,新农合患者用药也得到70%以上报销,2015年两保合并后全省患者基本都能享受到70%左右的医保报销比例,同时儿童患者在享受当地医保报销之后,中华慈善总会,山东省慈善总会和济南市慈善总会均给予一定比例的救助,最大程度的降低了患者家庭的看病负担,让孩子得到了更规范的治疗,可以正常的参与日常学习和生活中。同时,程护士长和房博士也呼吁社会各界人士能更多关注罕见病群体,并强调血友病不是传染病,请不要歧视血友病患者,给予他们更多关爱和帮助。

现场讲解血友病如何家庭自我注射

  山东省血友病诊疗中心是2001年经原省卫生厅批准在山东省血液中心成立的,目前是中国血友病协作组成员单位、世界血友病联盟中国血友病核心中心和培训中心,承担全省血友病患者管理、诊疗、培训、科研、国内外协作、精准扶贫、慈善救助等工作,中心每年都会组织多场关爱血友病患者的公益活动,旨在呼唤大众对血友病的认知和关注,提高血友病患者的自我保健能力,营造全社会关爱血友病患者的良好氛围。

晁玉萍 陆珂羽 尹本停报道

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